La mission d’une femme pour aider sa fille et les autres

Bien que Babatunde Fashola, affectueusement surnommé Baba, ait 22 ans, il mesure moins de 70 cm (2 pi 4 po).

Il souffre de paralysie cérébrale et nécessite des soins à vie. Il ne peut ni parler ni marcher et est alimenté par un tube placé dans son estomac.

Quand il était bébé, ses parents l’ont abandonné, mais il y a 10 ans, il a trouvé un foyer au centre de paralysie cérébrale de la ville nigériane de Lagos.

“Baba pèse environ 12 kg (26 lb). Il va bien”, me dit la fondatrice de l’établissement, Nonye Nweke, lors de ma visite.

Nweke et son équipe travaillent 24 heures sur 24 pour le soutenir, ainsi que d’autres jeunes vivant avec des lésions cérébrales permanentes.

Bien que les données officielles fassent défaut, la paralysie cérébrale est considérée comme l’un des troubles neurologiques les plus courants au Nigéria. En 2017, Un professeur de médecine de l’Université de Lagos a déclaré que 700 000 personnes souffraient de la maladie..

Pour beaucoup de personnes atteintes de paralysie cérébrale dans le pays, leur état était dû à un phénomène courant chez les nouveau-nés : ictère néonatal.

Ceci est dû à une accumulation de bilirubine, une substance jaune, dans le sang, ce qui signifie que la peau des bébés a une teinte jaune.

Le professeur Chinyere Ezeaka, pédiatre à l’hôpital universitaire de Lagos, a déclaré à la BBC que plus de 60 % de tous les bébés souffrent de jaunisse.

La plupart des bébés se rétablissent en quelques jours. Les cas plus graves nécessitent davantage d’interventions médicales, et même dans ce cas, la maladie est facilement traitable.

Fondamentalement, les enfants sont exposés à la lumière ultraviolette pour dissoudre l’excès de bilirubine dans leurs globules rouges. Le traitement dure quelques jours selon la gravité.

Cependant, au Nigeria, ce traitement n’est souvent pas immédiatement disponible, c’est pourquoi le pays figure parmi les cinq pays au monde où il y a le plus de troubles neurologiques causés par une jaunisse non traitée, selon les données de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Tout traitement contre la jaunisse néonatale “doit être effectué dans les 10 premiers jours de la vie, sinon (la maladie) pourrait provoquer des lésions cérébrales permanentes et une paralysie cérébrale grave”, explique le professeur Ezeaka.

Pire encore, ce pays d’Afrique de l’Ouest manque d’installations pour soigner les personnes souffrant de troubles neurologiques. Il n’existe que trois centres de paralysie cérébrale, tous privés, au Nigeria, qui compte plus de 200 millions d’habitants.

Mme Nweke, une mère célibataire, a créé le Centre de paralysie cérébrale après avoir eu du mal à trouver un soutien pour sa propre fille, Zimuzo.

“Quand je l’ai emmenée dans une garderie, ils m’ont demandé de la reprendre parce que d’autres mères emmenaient leurs enfants. En tant que mère, je dois dire que c’était assez dévastateur”, a déclaré Nweke à la BBC.

Zimuzo a maintenant 17 ans et le centre de paralysie cérébrale de Mme Nweke offre un soutien à plein temps à d’autres personnes vivant des expériences similaires.

Le jour de ma visite, des tapis de jeu et des jouets colorés sont soigneusement disposés sur le sol. Mickey Mouse et ses amis discutent sur une télévision grand écran dans le salon.

Douze enfants, certains âgés d’à peine cinq ans, regardent la télévision, ignorant un instant leur environnement lumineux. Tout le monde est immobile et ne parle pas.

A l’heure du déjeuner, les soignants aident les jeunes à manger. Certains mangent des aliments liquides via des tubes reliés à l’estomac.

Avec précaution et lentement, les soignants Soutenez votre tête avec des oreillers et insérez le contenu de vos seringues dans les tubes.

Les jeunes sont nourris toutes les deux heures et nécessitent des massages musculaires réguliers pour éviter les raideurs.

Mais ce sont les 12 chanceux qui reçoivent des soins gratuits du Centre de Paralysie Cérébrale, financés exclusivement par des donateurs.

Le centre a une longue liste d’attente – Mme Nweke a reçu plus de 100 candidatures.

Mais accueillir davantage de jeunes nécessiterait un soutien financier supplémentaire. Le coût des soins d’une personne au centre est d’au moins 1 000 dollars (790 £) par mois, une somme énorme dans un pays où le salaire minimum national est d’environ 540 dollars par an.

“En tant que mère, je dois dire que c’est assez accablant. Vous avez des moments de dépression, vous avez des maux de tête et cela coûte assez cher – en fait, c’est la maladie congénitale la plus coûteuse à traiter”, explique Mme Nweke.

“Et puis, bien sûr, cela vous éloigne des gens parce que vous ne parlez pas des mêmes choses. Ils parlent de leurs bébés, marchent, profitent de ces moments de bébé. Vous ne faites pas ça. Vous êtes triste “, ajoute-t-elle.

Mme Nweke explique qu’elle a adopté Zimuzo dans un orphelinat.

Quelques mois après avoir ramené sa nouvelle fille à la maison, Nweke s’est rendu compte que Zimuzo ne se développait pas de la même manière que les enfants de son entourage. Elle a été évaluée à l’hôpital et diagnostiquée avec une paralysie cérébrale.

On a dit à Mme Nweke qu’elle pouvait ramener Zimuzo, alors âgé de quelques mois, à l’orphelinat et adopter un autre bébé, mais elle a refusé.

“J’ai décidé de la garder et j’ai commencé à faire des recherches sur la cause de cette maladie, le traitement et le type de soins dont ma fille aurait besoin : elle est ma vie.

“Les médecins m’ont aussi dit qu’il ne vivrait pas plus de deux ans. Eh bien, nous y sommes, 17 ans plus tard”, dit Mme Nweke en souriant.

Le manque de sensibilisation et de soutien médical adéquat entrave le diagnostic et le traitement de la jaunisse néonatale au Nigeria.

Nweke dit également que la croyance locale répandue selon laquelle les enfants atteints de troubles congénitaux sont spirituellement endommagés ou ensorcelés conduit à la stigmatisation.

Certains enfants souffrant de troubles neurologiques, notamment dans les zones rurales du Nigéria, sont qualifiés de sorciers. Dans certains cas, ils sont abandonnés dans des maisons de prière ou expulsés de leur famille.

Nweke n’est pas seule dans sa mission visant à dissiper les mythes et à améliorer les soins.

Le Projet Oscar, une organisation caritative visant à améliorer le diagnostic et le traitement de la jaunisse néonatale, a récemment démarré ses activités à Lagos.

Le projet porte le nom d’Oscar Anderson, un défenseur britannique d’origine vietnamienne des personnes handicapées, dont la jaunisse non traitée a provoqué une paralysie cérébrale.

“Nous équipons les centres de santé primaires, secondaires et tertiaires de matériel pour traiter la jaunisse, principalement des caissons lumineux, mais aussi du matériel de détection et de surveillance”, a déclaré à la BBC Toyin Saraki, qui a supervisé le lancement.

Le projet Oscar, soutenu par la société de santé grand public Reckitt, forme 300 agents de santé à Lagos. L’espoir est d’atteindre 10 000 mères au cours de la première année, de dépister 9 000 enfants et d’introduire de nouveaux protocoles pour tenter d’empêcher les bébés atteints de jaunisse de développer une paralysie cérébrale.

Dans un pays où le système de santé publique est poussé à l’extrême, le gouvernement n’a pas grand-chose à dire sur le désordre, même s’il a salué les objectifs du projet Oscar.

Les médecins affirment que le traitement de l’ictère néonatal est nettement moins cher que le coût des soins à vie.

Lancé pour la première fois au Vietnam en 2019, le projet Oscar a aidé environ 150 000 enfants dans ce pays asiatique.

Anderson, 22 ans, dit qu’il veut empêcher d’autres enfants de vivre ce qu’il a fait.

“Les personnes handicapées ne doivent pas être sous-estimées”, déclare-t-il à la BBC.

Il s’efforce de garantir que tous les nouveau-nés bénéficient d’un dépistage de l’ictère néonatal et, avec le soutien et le courage des mères, des sages-femmes et des professionnels de la santé, d’assurer une meilleure compréhension et un traitement plus rapide.

Cependant, y parvenir constitue un objectif extrêmement ambitieux dans le pays le plus peuplé d’Afrique, où des milliers de bébés naissent chaque année avec une jaunisse néonatale.

Pourtant, Anderson est déterminé à défier tous les pronostics.

“Le travail ne s’arrêtera pas tant que tous les bébés ne seront pas protégés contre la jaunisse néonatale”, dit-il.